Het gaat goed, hoor…

We hadden onszelf even rust gegund van het bijwerken van de weblog. Maar nu toch weer even een bericht.

Het gaat goed met Ruth. Ze geniet erg van haar bedje en wij ook. Het is heerlijk om je even over haar heen te kunnen buigen, in plaats van door een couveuse-deurtje haar alleen maar aan te kunnen raken.

Verder hebben we de afgelopen drie dagen een begin gemaakt met de borstvoeding. Anneke is 3 voedingsmomenten in het ziekenhuis bij haar: 11 uur, 2 uur en 8 uur. De ene keer gaat het beter dan de andere, maar er zit goede vooruitgang in.

Vanavond dronk ze voor het eerst een volledige voeding (45cc) zelf uit de borst. Een topprestatie. Afgelopen nacht had ze overigens al laten zien dat ze dat kon, want toen had ze al 45cc uit een flesje gedronken. Vervolgens heeft ze de hele dag rustdag gehouden, bijna alleen maar geslapen. Zelfs vanavond dronk ze haar voeding slapend.

Het is nu vooral afwachten hoe ze het drinken verder gaat doen. Uiteindelijk moet ze alle 8 haar voeding zelf gaan drinken. Om dat te kunnen zal ze nog wel wat sterker moeten worden. Dat kost tijd en daar gunnen we haar ook helemaal haar eigen tempo in. Geduld dus voor ons.

Er blijven overigens wel nog wat lichte zorgen over haar ademhaling. Ze ademt nog steeds nogal snel. Omdat ze niet ziek is en goed drinkt, lijkt er geen reden om te denken dat er echt iets aan de hand is. Maar toch zouden we graag zien dat ze gewoon rustig gaat ademhalen. Hopelijk verbetert het in de komende dagen.

Met Thomas en Marije gaat het goed. Dit weekend zijn ze twee keer meegeweest naar het ziekenhuis. Ze vinden het leuk om naar Ruth te kijken, maar genieten ook erg van het spelen in de gang. Dat is leuk om te zien.

Zelf merken we wel dat het heen-en-weer reizen intensief en vermoeiend is. Met de hulp van kokers en oppas houden we het gelukkig wel vol. Maar we kijken uit naar het moment waarop Ruth thuiskomt en de rust weerkeert.

	Ruth in haar zondagse kleren.
	Thomas en Marije zijn nog steeds verkouden en kijken door het raam naar Ruth.
	Moeder en dochter nadat Ruth voor het eerst een volledige voeding uit de borst had gedronken.

Uit de couveuse

Vandaag nog een keer een goed bericht. Ruth mocht uit de couveuse. Ze was gegroeid en kan zich goed op temperatuur houden. Heerlijk om geen glas meer tussen ons en haar te hebben als we haar verzorgen of onze handen op haar leggen. Zo komt ze steeds dichterbij. Zelf leek ze er ook echt van te genieten om niet meer min of meer bloot in een open ruimte te liggen, maar lekker onder een warm dekentje. Ze bleef maar glimlachen in haar slaap.

En omdat ze de laatste dagen al wat leek te drinken aan de borst, hebben we haar voor en na het drinken even gewogen. Ze bleek al 20 ml zelf te hebben gedronken, bijna een halve voeding. Dat lijkt hoopgevend. Aan het eind van de morgen hadden we een gesprek met de kinderarts en hij was ook alleen maar positief. Wat zijn we dankbaar dat het nu zo goed gaat.

Een week geleden deed het pijn om haar te zien zwoegen, en wenste ik haar zo toe dat ze nog veilig in de buik zat. Nog steeds is het niet leuk om haar achter te laten in het ziekenhuis en droeg ik haar nog liever bij me, maar het stelt ons erg gerust dat ze zelf nu zo tevreden is.

	Ruths couveuse wordt weggereden.
	In de wieg.
	Lekker slapen.

Mijlpalen

Gisteren was een dag met mijlpalen. Er is één voordeel van deze “couveuze-tijd”, namelijk dat je alle stappen heel bewust meemaakt en ervan geniet. Alsof ze in slow-motion gebeuren. Een gewone baby gaat al op dag 1 in bad, krijgt een rompertje aan en kan aan de borst. Bij ons zijn dat allemaal kleine stappen die gevierd kunnen worden.

Toen we gisteravond in het ziekenhuis kwamen was de eerste verrassing dat Ruth geen infuus meer had. Het infuus was ‘s middags gesneuveld, maar de artsen besloten dat ze geen nieuwe meer hoefde. Geen geprik en weer een draad minder.

Tweede verrassing was dat we haar in bad mochten doen. Voor het eerst sinds haar geboorte. Wij vonden het heel leuk. Zij moest er nog een beetje aan wennen. Ze huilde niet, maar echt ontspannen was ze ook niet.

Daarna had ze ook nog genoeg energie om weer aan de borst te gaan. Het telt nog niet mee in de voedingen, maar ze leek wel echt goed te drinken. We hebben goede hoop dat ze het snel zal leren.

Kortom een blijde dag gisteren.

	Voor het eerst in bad
	Voor het eerst een rompertje aan

Eén week oud

Vandaag is Ruth alweer één week oud. De tijd gaat snel.

Toch is het gek dat we zeker nog wel een week of 2 in dit ritme door moeten. Gelukkig lijken we wel een patroon te hebben gevonden dat werkt en dat de kinderen ook ‘trekken’. Als Ruth echt borstvoeding mag zal het wel intensiever worden, want dan zal Anneke waarschijnlijk wel wat vaker naar het ziekenhuis gaan.

Ruth drinkt best goed aan de borst, maar voorlopig telt wat ze zelf drinkt nog niet mee: ze krijgt gewoon de benodigde hoeveelheden via sonde en infuus. Wel zijn vandaag haar voedingen extra opgehoogd, zodat ook haar infuus kan worden afgebouwd. Verder wordt ook de couveuzetemperatuur verder verlaagd zodat ze één dezer dagen naar een bedje kan.

Vandaag waren we met z’n allen bij Ruth. Ze had net haar sonde eruit getrokken en dus konden we even foto’s maken van een gezicht zonder draden eraan.

	Zonder draden (maar met schrale plekken van de plakkers).
	Het begin van een glimlach.
	Thomas vond het heel erg leuk om weer een keer mee te kijken. Hij kan niet wachten tot Ruth thuiskomt. Marije was vandaag te verkouden om erbij te mogen.
	Martijns broer Koen kwam ook een kijkje nemen bij Ruth.

Dag 7 – Verder vooruit

Ruth doet het nog steeds goed. Vandaag is ze voor het eerst weer in gewicht toegenomen. Ze houdt zichzelf goed warm: de couveuze temperatuur wordt steeds verder afgebouwd.

Verder doet ze nog steeds dappere pogingen om zelf te drinken, zelfs als ze bij haar vader zit. Voorlopig zit ze echter nog wel aan voeding via een sonde vast, in combinatie met een infuus met extra glucose. Eerst moet ze langzaamaan haar volledige voeding via de sonde gaan krijgen (en dat goed verdragen). Dat zal zeker nog een paar dagen duren.

Helaas sneuvelde vandaag haar infuus in haar voet. Ze moet dus vanmiddag weer geprikt worden voor een nieuw infuus, dit keer in haar arm.

Verder mochten vandaag Thomas en Marije tracteren op school. Marije zelfs nog voor haar verjaardag. Dat vonden ze erg leuk om te doen.

Morgen is Thomas vanwege bouwwerkzaamheden op school de hele dag vrij. We gaan dan weer een keer met z’n allen naar Ruth toe.

Nog wat foto’s van vandaag:

	Wat beelden van Ruth.
	Marije mag koekjes-met-muisjes en een traktatie voor haar verjaardag uitdelen. Er wordt ook nog voor haar gezongen.
	En ze krijgt een mooie feesthoed.

Dag 6 – Nieuw ritme

Het gaat goed met Ruth. Ze woog vandaag ongeveer hetzelfde als gisteren en eergisteren. Dat betekent hopelijk dat ze in de loop van de week weer gaat groeien.

Langzaamaan worden de voorbereidingen getroffen om haar uit de couveuze in een wiegje te krijgen. En verder hebben de artsen ook al een plan gemaakt om haar volgende week snel van de ‘monitor’ (met hartbewaking, zuurstof, ademhaling) af te krijgen.

Vandaag stond voor ons in het teken van het vinden van een nieuw ritme, nu Anneke weer thuis is. We proberen 2 of 3 keer per dag bij Ruth te zijn.

Vanochtend heeft Martijn Thomas op school gebracht, waarna we zorgden dat we samen met Marije zo kwart voor 11 in het ziekenhuis waren. Daar heeft Martijn Ruth verzorgd (en getroost bij het bloedprikken). Hij is na een uurtje met Marije naar huis gegaan om Thomas weer van school op te halen.

Ondertussen kon Anneke nog lekker lang met Ruth buidelen. Ruth was goed wakker en ondernam pogingen om zelf uit haar borst te drinken. Dat mag nog niet (te vermoeiend) en ze kan het ook nog niet echt (verslikken), maar de wil is er wel. Anneke is daarna begin van de middag weer naar huis gekomen.

‘s Avonds rond half 8 zijn we weer naar het ziekenhuis gegaan. Dat was mogelijk door de geweldige hulp van een ‘tafeltje-dekje’ service die voor ons is opgezet en door mensen die zich voor oppas hebben aangeboden. Het is heerlijk om zo genoeg tijd te hebben om er ook voor Thomas en Marije te zijn.

	Anneke verzorgt Ruth in de couveuze.
	Vandaag zijn de geboortekaartjes op de bus gegaan. De laatste horde was het bijplakken van 2 cent postzegels op alle kaarten, omdat onze vooruitziende blik bij het kopen van de zegels (in december) geen rekening had gehouden met de prijswijziging die in de lucht hing. Weer 1 uur

Dag 5 – Anneke weer thuis

Vandaag kwam Anneke weer naar huis. Het kon vanochtend nog lekker rustig met Ruth buidelen. Ruth doet het nog steeds goed zonder de zuurstof. Ze reageert duidelijk op onze stemmen en glimlacht regelmatig.

	Het is lastig een glimlach te vangen met de camera, maar hier doet Ruth echt een poging.

De volgende stappen voor haar zullen zijn om zichzelf goed op temperatuur te houden, zodat ze uit de couveuze kan en vervolgens ook om zelf te leren drinken. Nu krijgt ze haar moedermelk voedingen nog door de maagsonde. Gelukkig gaat dat goed en kunnen de hoeveelheden elke dag een beetje worden opgehoogd.

Na de kerkdienst in Delft kwam Martijn en kwamen gelijk goede vrienden, Arjan & Joëlle Gooijer, met hun kinderen mee om nog even om de hoek kijken bij Ruth. Dat was gezellig.

Eind van de middag kwamen opa en oma Van den Boogaart Thomas en Marije brengen. Heel leuk om hen weer te zien. Ze mochten ook nog even bij Ruth om de hoek kijken.

	Thomas kijkt nog even bij Ruth.

Daarna gingen we met z’n vieren naar huis. Nog niet compleet. We weten dat het ziekenhuis de beste plek is voor Ruth op dit moment, maar het doet toch pijn dat er nu niet altijd iemand van ons dichtbij haar is. Zo’n klein, kwetsbaar meisje alleen achter laten in de couveuze in zo’n groot ziekenhuis gaat je aan het hart.

	Weer thuis.

Maar het was wel goed voor Thomas en Marije om weer gewoon thuis te zijn, in het normale ritme te zijn en in hun eigen bed te gaan slapen.

We willen voor hen de patronen zo gewoon mogelijk houden en tegelijk toch ook twee of drie keer per dag naar Ruth gaan. Het is fijn dat veel mensen ons helpen om dat mogelijk te maken door te koken of door op te passen. Dank!

	Anneke op haar kamer in ‘t Lange Land ziekenhuis. De cirkel is weer rond: dit was ook de kamer waar destijds – in 2005 - de bevalling van Thomas begon.