Genieten

Ruth ligt nu tevreden naast me in de wieg. Ze is thuis bij ons, op de plek waar ze hoort. We genieten er erg van.

Gisteren kwam het bericht dat ze naar huis mocht toch nog als een verrassing. Met ons allen zijn we Ruth gaan ophalen. Wat voelden we ons rijk toen we met ons vijven het ziekenhuis uitliepen en in de auto op weg naar huis zaten. Wat was het een heerlijk moment om haar ons huis binnen te dragen en met ons allen op de bank te zitten.

We merkten wel dat Ruth moe was geworden van de reis en wat meer moeite had met drinken en zichzelf op temperatuur houden. Vannacht hadden we steeds om de drie uur een wekker gezet en waren we best in de weer met luiers, temperaturen, wegen, borstvoeding en weer wegen, kolven, flesjes en kruiken. Gelukkig ging dat het vandaag overdag allemaal veel makkelijker.

Thomas en Marije vinden het erg leuk om erbij te zijn als we Ruth verzorgen. Ze willen zoveel mogelijk meehelpen en zijn erg enthousiast over alles wat ze doet. Wij en zij genieten er ook erg van dat we niet steeds meer naar het ziekenhuis toe hoeven.

Hieronder nog een foto-verslag van het ophalen.

	Laatste foto in het ziekenhuisbedje. Ruth glimlacht alvast bij de gedachte aan het naar huis gaan.
	Laatste controles door de kinderarts.
	In de maxicosi onder toeziend oog van de verpleegkundigen.
	Met z’n allen op de foto bij vertrek.
	Voor het eerst in de auto.
	Thomas en Marije dragen Ruth over de drempel.
	Lieve Ruth Welkom Thuis
	Samen thuis op de bank.
	Moeder en dochter samen thuis op bed.
	Ontspannen glimlachen.
	Een door een verpleegkundige gemaakt schoentje van Ruths geboortekaartje hangt boven de wieg.

Ruth is thuis!

Ruth mocht vandaag naar huis. Vanmiddag hebben we haar opgehaald met z’n allen. Het is heerlijk om haar hier te hebben. Kijk morgen weer voor een uitgebreider verslag.

Toch nog snel even wat foto’s:

	Het ziekenhuis uit.
	Een stralende moeder met dochters.
	Samen thuis op de bank.

Alles zelf gedronken

Vandaag heeft Ruth voor het eerst al haar voedingen zelf gedronken, 3 uit de borst en 5 uit de fles. We hopen dat ze het vannacht volhoudt om dat te blijven doen.

We hopen dan dat ze begin volgende week naar huis mag. De artsen hebben nog geen datum genoemd, maar als ze zo doorgaat voldoet ze maandag aan alle voorwaarden om naar huis te mogen (> 2 kg wegen, zelf op temperatuur blijven, alle voedingen drinken en ouder zijn dan 36 weken).

Vanochtend zijn Thomas en Marije weer bij Ruth geweest. Ze genoten ervan dat ze allebei lekker dichtbij haar konden komen en haar zelfs een kusje konden geven.

Bij de lunch zijn we met z’n allen in het familieverblijf geweest waar Anneke in deze weken meestal heen ging tussen de voedingen van 11 uur en 2 uur. Een mooie, gastvrije plek, waar ze even rustig kon eten en ontspannen. Het familieverblijf is in december geopend en wil voor ouders van zieke kinderen en verblijfplek dichtbij het ziekenhuis bieden. Een heel goed initiatief, vergelijkbaar met de Ronald McDonaldhuizen bij andere ziekenhuizen. Wij hebben daar met name uit de tijd dat Thomas in het LUMC lag goede herinnneringen aan.

	Thomas kijkt toe bij de borstvoeding.
	Thomas en Marije hadden de stoelen al klaar gezet zodat pappa kon gaan voorlezen.
	Eerste familieportret.
	Lunchen in het familieverblijf bij het ziekenhuis.

Sondeloos

Geen bericht is gelukkig goed bericht. De laatste dagen staan met name in het teken van leren drinken en daarbij blijven groeien. Dat gaat gelukkig beiden goed. Ze drinkt nu bijna alles zelf. Uit de borst lukte het eerst goed, maar borstvoeding uit een flesje gaat nog makkelijker. Als ze eenmaal thuis is hopen we dat ze wel alles uit de borst gaat drinken, anders hebben we dubbel werk.

Vanmiddag had Ruth zelf haar sonde eruit getrokken en de verpleegkundige durfde het aan om niet weer een nieuwe in te brengen. Nu moet ze dus wel zelf drinken. We hopen dat het lukt.

Thuis loopt het goed en Thomas en Marije lijken gewend aan het ritme dat we nu hebben. Dankzij de hulp van een heel aantal kokers en oppassers, lukt het om hun ‘s middags goed aandacht te geven. Als zij dan om half acht in bed liggen gaan wij weer naar het ziekenhuis.

Toch is het heen en weer reizen vermoeiend en kijken we erg uit naar Ruths thuiskomst. Wij tellen nu de dagen af. We willen haar graag mee naar huis nemen echt zelf verzorgen. Haar wiegje staat er klaar voor.

	Annekes zus Huibke op bezoek
	Martijn geeft Ruth voor het eerst de fles
	Uit de status: “zelf sonde verwijderd”.
	Sondeloos

Van de monitor af

Vandaag mocht Ruth van de monitor – hartbewaking – af. Weer een mijlpaal. We zijn er erg blij mee. Ze heeft nu alleen nog een maagsonde.

Ondertussen groeit ze gestaag door en woog vandaag voor het eerst boven haar geboortegewicht van 2.290 gram (om precies te zijn was ze vandaag 2.310 g). Ze dronk om 11 uur erg goed, een hele voeding. Om 2 uur sliep ze echter diep en kreeg ze nauwelijks iets binnen. Het zal nog wel even duren voor ze 8 voedingen zelf drinkt.

Begin van de middag is er ook nog een controle-echo gemaakt van haar hersenen. Voor de ‘insiders’: daar was vorige week lichte flaring op te zien. Dat hoeft niets te betekenen en moet na verloop van tijd wegtrekken. Vandaag leek alles er goed uit te zien, al moeten we de officiële uitslag nog krijgen.

Stap voor stap vooruit en geduld, dat blijft het refrein.

	Marije mocht vandaag meekijken bij het in bad doen van Ruth.
	Ruth moet voor en na de borstvoeding altijd gewogen worden.

Het gaat goed, hoor…

We hadden onszelf even rust gegund van het bijwerken van de weblog. Maar nu toch weer even een bericht.

Het gaat goed met Ruth. Ze geniet erg van haar bedje en wij ook. Het is heerlijk om je even over haar heen te kunnen buigen, in plaats van door een couveuse-deurtje haar alleen maar aan te kunnen raken.

Verder hebben we de afgelopen drie dagen een begin gemaakt met de borstvoeding. Anneke is 3 voedingsmomenten in het ziekenhuis bij haar: 11 uur, 2 uur en 8 uur. De ene keer gaat het beter dan de andere, maar er zit goede vooruitgang in.

Vanavond dronk ze voor het eerst een volledige voeding (45cc) zelf uit de borst. Een topprestatie. Afgelopen nacht had ze overigens al laten zien dat ze dat kon, want toen had ze al 45cc uit een flesje gedronken. Vervolgens heeft ze de hele dag rustdag gehouden, bijna alleen maar geslapen. Zelfs vanavond dronk ze haar voeding slapend.

Het is nu vooral afwachten hoe ze het drinken verder gaat doen. Uiteindelijk moet ze alle 8 haar voeding zelf gaan drinken. Om dat te kunnen zal ze nog wel wat sterker moeten worden. Dat kost tijd en daar gunnen we haar ook helemaal haar eigen tempo in. Geduld dus voor ons.

Er blijven overigens wel nog wat lichte zorgen over haar ademhaling. Ze ademt nog steeds nogal snel. Omdat ze niet ziek is en goed drinkt, lijkt er geen reden om te denken dat er echt iets aan de hand is. Maar toch zouden we graag zien dat ze gewoon rustig gaat ademhalen. Hopelijk verbetert het in de komende dagen.

Met Thomas en Marije gaat het goed. Dit weekend zijn ze twee keer meegeweest naar het ziekenhuis. Ze vinden het leuk om naar Ruth te kijken, maar genieten ook erg van het spelen in de gang. Dat is leuk om te zien.

Zelf merken we wel dat het heen-en-weer reizen intensief en vermoeiend is. Met de hulp van kokers en oppas houden we het gelukkig wel vol. Maar we kijken uit naar het moment waarop Ruth thuiskomt en de rust weerkeert.

	Ruth in haar zondagse kleren.
	Thomas en Marije zijn nog steeds verkouden en kijken door het raam naar Ruth.
	Moeder en dochter nadat Ruth voor het eerst een volledige voeding uit de borst had gedronken.

Uit de couveuse

Vandaag nog een keer een goed bericht. Ruth mocht uit de couveuse. Ze was gegroeid en kan zich goed op temperatuur houden. Heerlijk om geen glas meer tussen ons en haar te hebben als we haar verzorgen of onze handen op haar leggen. Zo komt ze steeds dichterbij. Zelf leek ze er ook echt van te genieten om niet meer min of meer bloot in een open ruimte te liggen, maar lekker onder een warm dekentje. Ze bleef maar glimlachen in haar slaap.

En omdat ze de laatste dagen al wat leek te drinken aan de borst, hebben we haar voor en na het drinken even gewogen. Ze bleek al 20 ml zelf te hebben gedronken, bijna een halve voeding. Dat lijkt hoopgevend. Aan het eind van de morgen hadden we een gesprek met de kinderarts en hij was ook alleen maar positief. Wat zijn we dankbaar dat het nu zo goed gaat.

Een week geleden deed het pijn om haar te zien zwoegen, en wenste ik haar zo toe dat ze nog veilig in de buik zat. Nog steeds is het niet leuk om haar achter te laten in het ziekenhuis en droeg ik haar nog liever bij me, maar het stelt ons erg gerust dat ze zelf nu zo tevreden is.

	Ruths couveuse wordt weggereden.
	In de wieg.
	Lekker slapen.

Mijlpalen

Gisteren was een dag met mijlpalen. Er is één voordeel van deze “couveuze-tijd”, namelijk dat je alle stappen heel bewust meemaakt en ervan geniet. Alsof ze in slow-motion gebeuren. Een gewone baby gaat al op dag 1 in bad, krijgt een rompertje aan en kan aan de borst. Bij ons zijn dat allemaal kleine stappen die gevierd kunnen worden.

Toen we gisteravond in het ziekenhuis kwamen was de eerste verrassing dat Ruth geen infuus meer had. Het infuus was ‘s middags gesneuveld, maar de artsen besloten dat ze geen nieuwe meer hoefde. Geen geprik en weer een draad minder.

Tweede verrassing was dat we haar in bad mochten doen. Voor het eerst sinds haar geboorte. Wij vonden het heel leuk. Zij moest er nog een beetje aan wennen. Ze huilde niet, maar echt ontspannen was ze ook niet.

Daarna had ze ook nog genoeg energie om weer aan de borst te gaan. Het telt nog niet mee in de voedingen, maar ze leek wel echt goed te drinken. We hebben goede hoop dat ze het snel zal leren.

Kortom een blijde dag gisteren.

	Voor het eerst in bad
	Voor het eerst een rompertje aan

Eén week oud

Vandaag is Ruth alweer één week oud. De tijd gaat snel.

Toch is het gek dat we zeker nog wel een week of 2 in dit ritme door moeten. Gelukkig lijken we wel een patroon te hebben gevonden dat werkt en dat de kinderen ook ‘trekken’. Als Ruth echt borstvoeding mag zal het wel intensiever worden, want dan zal Anneke waarschijnlijk wel wat vaker naar het ziekenhuis gaan.

Ruth drinkt best goed aan de borst, maar voorlopig telt wat ze zelf drinkt nog niet mee: ze krijgt gewoon de benodigde hoeveelheden via sonde en infuus. Wel zijn vandaag haar voedingen extra opgehoogd, zodat ook haar infuus kan worden afgebouwd. Verder wordt ook de couveuzetemperatuur verder verlaagd zodat ze één dezer dagen naar een bedje kan.

Vandaag waren we met z’n allen bij Ruth. Ze had net haar sonde eruit getrokken en dus konden we even foto’s maken van een gezicht zonder draden eraan.

	Zonder draden (maar met schrale plekken van de plakkers).
	Het begin van een glimlach.
	Thomas vond het heel erg leuk om weer een keer mee te kijken. Hij kan niet wachten tot Ruth thuiskomt. Marije was vandaag te verkouden om erbij te mogen.
	Martijns broer Koen kwam ook een kijkje nemen bij Ruth.

Dag 7 – Verder vooruit

Ruth doet het nog steeds goed. Vandaag is ze voor het eerst weer in gewicht toegenomen. Ze houdt zichzelf goed warm: de couveuze temperatuur wordt steeds verder afgebouwd.

Verder doet ze nog steeds dappere pogingen om zelf te drinken, zelfs als ze bij haar vader zit. Voorlopig zit ze echter nog wel aan voeding via een sonde vast, in combinatie met een infuus met extra glucose. Eerst moet ze langzaamaan haar volledige voeding via de sonde gaan krijgen (en dat goed verdragen). Dat zal zeker nog een paar dagen duren.

Helaas sneuvelde vandaag haar infuus in haar voet. Ze moet dus vanmiddag weer geprikt worden voor een nieuw infuus, dit keer in haar arm.

Verder mochten vandaag Thomas en Marije tracteren op school. Marije zelfs nog voor haar verjaardag. Dat vonden ze erg leuk om te doen.

Morgen is Thomas vanwege bouwwerkzaamheden op school de hele dag vrij. We gaan dan weer een keer met z’n allen naar Ruth toe.

Nog wat foto’s van vandaag:

	Wat beelden van Ruth.
	Marije mag koekjes-met-muisjes en een traktatie voor haar verjaardag uitdelen. Er wordt ook nog voor haar gezongen.
	En ze krijgt een mooie feesthoed.