Dag 6 – Nieuw ritme

Het gaat goed met Ruth. Ze woog vandaag ongeveer hetzelfde als gisteren en eergisteren. Dat betekent hopelijk dat ze in de loop van de week weer gaat groeien.

Langzaamaan worden de voorbereidingen getroffen om haar uit de couveuze in een wiegje te krijgen. En verder hebben de artsen ook al een plan gemaakt om haar volgende week snel van de ‘monitor’ (met hartbewaking, zuurstof, ademhaling) af te krijgen.

Vandaag stond voor ons in het teken van het vinden van een nieuw ritme, nu Anneke weer thuis is. We proberen 2 of 3 keer per dag bij Ruth te zijn.

Vanochtend heeft Martijn Thomas op school gebracht, waarna we zorgden dat we samen met Marije zo kwart voor 11 in het ziekenhuis waren. Daar heeft Martijn Ruth verzorgd (en getroost bij het bloedprikken). Hij is na een uurtje met Marije naar huis gegaan om Thomas weer van school op te halen.

Ondertussen kon Anneke nog lekker lang met Ruth buidelen. Ruth was goed wakker en ondernam pogingen om zelf uit haar borst te drinken. Dat mag nog niet (te vermoeiend) en ze kan het ook nog niet echt (verslikken), maar de wil is er wel. Anneke is daarna begin van de middag weer naar huis gekomen.

‘s Avonds rond half 8 zijn we weer naar het ziekenhuis gegaan. Dat was mogelijk door de geweldige hulp van een ‘tafeltje-dekje’ service die voor ons is opgezet en door mensen die zich voor oppas hebben aangeboden. Het is heerlijk om zo genoeg tijd te hebben om er ook voor Thomas en Marije te zijn.

	Anneke verzorgt Ruth in de couveuze.
	Vandaag zijn de geboortekaartjes op de bus gegaan. De laatste horde was het bijplakken van 2 cent postzegels op alle kaarten, omdat onze vooruitziende blik bij het kopen van de zegels (in december) geen rekening had gehouden met de prijswijziging die in de lucht hing. Weer 1 uur

Dag 5 – Anneke weer thuis

Vandaag kwam Anneke weer naar huis. Het kon vanochtend nog lekker rustig met Ruth buidelen. Ruth doet het nog steeds goed zonder de zuurstof. Ze reageert duidelijk op onze stemmen en glimlacht regelmatig.

	Het is lastig een glimlach te vangen met de camera, maar hier doet Ruth echt een poging.

De volgende stappen voor haar zullen zijn om zichzelf goed op temperatuur te houden, zodat ze uit de couveuze kan en vervolgens ook om zelf te leren drinken. Nu krijgt ze haar moedermelk voedingen nog door de maagsonde. Gelukkig gaat dat goed en kunnen de hoeveelheden elke dag een beetje worden opgehoogd.

Na de kerkdienst in Delft kwam Martijn en kwamen gelijk goede vrienden, Arjan & Joëlle Gooijer, met hun kinderen mee om nog even om de hoek kijken bij Ruth. Dat was gezellig.

Eind van de middag kwamen opa en oma Van den Boogaart Thomas en Marije brengen. Heel leuk om hen weer te zien. Ze mochten ook nog even bij Ruth om de hoek kijken.

	Thomas kijkt nog even bij Ruth.

Daarna gingen we met z’n vieren naar huis. Nog niet compleet. We weten dat het ziekenhuis de beste plek is voor Ruth op dit moment, maar het doet toch pijn dat er nu niet altijd iemand van ons dichtbij haar is. Zo’n klein, kwetsbaar meisje alleen achter laten in de couveuze in zo’n groot ziekenhuis gaat je aan het hart.

	Weer thuis.

Maar het was wel goed voor Thomas en Marije om weer gewoon thuis te zijn, in het normale ritme te zijn en in hun eigen bed te gaan slapen.

We willen voor hen de patronen zo gewoon mogelijk houden en tegelijk toch ook twee of drie keer per dag naar Ruth gaan. Het is fijn dat veel mensen ons helpen om dat mogelijk te maken door te koken of door op te passen. Dank!

	Anneke op haar kamer in ‘t Lange Land ziekenhuis. De cirkel is weer rond: dit was ook de kamer waar destijds – in 2005 - de bevalling van Thomas begon.

Dag 4 – Een sprong(etje) vooruit

Gisteren was geen leuke dag. Het begon goed, maar eindigde toch wel in mineur.

Vandaag ging het veel, veel beter. Ruth had een onrustige nacht gehad waarin ze veel had liggen vechten met de infantflow-toeter op haar neus. ‘s Morgens was ze echter rustig geworden (of gewoon te moe) en ging ze lekker slapen.

	Weer zonder zuurstof-ondersteuning.

Daar knapte ze blijkbaar zo van op, dat het gelijk stukken beter ging. Zo goed zelfs dat de artsen opnieuw een poging durfden wagen om de infantflow te stoppen.

En dat ging wonderlijk goed: ze bleef rustig ademen en kon zelf haar zuurstofniveau op peil houden. Ondetussen is ook de antibiotica gestopt. We zijn erg blij en dankbaar.

‘s Middags zijn Martijns broers Jan Maarten en ook Arnoud en Marjolein met hun kinderen langs geweest. Toen Anneke met hen bij de couveuze-kamer was, was Ruth heel wakker. Met heldere oogjes keek ze rond en deed zelfs pogingen tot lachen. Iedereen was erg blij.

	Arnoud en Marjolein en hun kinderen Julia en Floris kwamen kijken naar Ruth.

‘s Avonds hebben we samen in het ziekenhuis gegeten – Thomas en Marije zijn bij opa en oma Van den Boogaart aan het logeren. Daarna geboortekaartjes zitten invouwen. En aansluitend lekker rustig een tijdje met Ruth gezeten, zonder storingen of onderbrekingen. Heerlijk.

	Martijn mocht Ruth vandaag voor het eerst – na 4 dagen! – vasthouden.

We merken dat ons gevoel op en neer met de situatie van Ruth. We zijn nu erg blij dat het zo goed gaat. Maar als ze dan even een klein dipje heeft, schrikken we gelijk toch weer een beetje – ook al hoeft/heeft het allemaal niets te betekenen.

Morgen komt Anneke weer thuis. We willen dan weer even de tijd nemen om goede aandacht geven aan Thomas en Marije. Voor hen is het ook een vreemde situatie. Bij opa en oma of bij vriendjes slapen is leuker als het mág dan als het móet.

Maar toch zal het nog wel een ‘anders dan anders’ voor ze blijven. Ruth moet zeker nog twee tot vier weken in het ziekenhuis blijven. Wij zullen dus veel heen en weer pendelen over dag en ‘s avonds. Het zal een uitdaging zijn om het voor hen toch zo ‘normaal’ mogelijk te laten zijn. We doen ons best en we zijn dankbaar voor alle hulp die we daarbij krijgen.

We zijn ook erg blij met alle kaartjes, sms-jes, mailtjes en cadeautjes. Hartverwarmend hoe er wordt meegeleefd.

Hieronder nog een paar foto’s van vandaag en gisteren:

	Gisteren was Ruths overgrootmoeder Snoep op bezoek, naar wie ze met haar tweede naam – Inge - is vernoemd.
	Ook nog even een foto van Ruth aan de zuurstofbril. Die had ze gisteren nog even een tijdje op om haar te ondersteunen nadat ze van de ‘infantflow’ was afgehaald.
	Nog even napraten op Annekes kamer.

Dag 3 – Toch weer een stapje terug

Ruth kon het toch niet goed volhouden zonder de ‘infant flow’. Die is nu weer terug, helaas.

Het was ook een intensieve dag voor Ruth met het plaatsen van een nieuw infuus (nadat de oude was gesneuveld), een (routine) echo van haar hersenen, en een paar keer bloed prikken om haar bloedwaarden te controleren. En tussendoor willen we als ouders dan ook nog even met haar kijken en met je praten… Veel rust heeft ze niet gehad.

Toen we vanavond gingen ‘buidelen’ liep het dus niet echt lekker met haar zuurstofwaarden. Achteraf zat misschien de infant flow niet helemaal goed, maar het was hoe dan ook niet ontspannen. We gingen niet echt met een goed gevoel weg, al lag ze er toen wel weer rustig bij in de couveuze. Gelukkig kwam de kinderarts een uurtje later nog even melden dat het een stuk beter ging.

We blijven bidden om echte vooruitgang met haar longen.

	Toch weer ‘buidelen’ met infant flow aan.
	Eén van de kinderartsen controleert Ruths longen.

Dag 3 – Van de ‘infant flow’ af

Nadat ik vanmorgen aangifte had gedaan in Zoetermeer, ben ik met Marije nog even langs het ziekenhuis gegaan. Daar wachtte een mooie verrassing: Ruth is van de ‘infant flow’ af. Dat is het apparaat dat ze de hele tijd op/om/aan haar hoofd had om te zorgen dat haar zuurstofgehalte op peil bleef. Een dappere stap, waar we nog niet op hadden gerekend. Maar wij zijn blij. En ze doet het goed. Het ziet er ook een stuk beter uit. Zie fotootje hieronder.

	Zonder infant flow!

Update 15:30 - Inmiddels begreep ik van Anneke dat ze wel weer een klein slangetje met zuurstof in haar neus heeft. Maar de druk is eraf.

Dag 2 – Snel ademen, buidelen en oogjes open

Vandaag mochten we voor het eerst ‘buidelen’: Ruth mocht een tijdje bij Anneke op de borst liggen. Het is heerlijk om haar even vast te kunnen houden in plaats van alleen naar haar te kijken. We hadden het idee dat het ook hielp om haar rustiger te laten ademen.

Ruth ademt namelijk nog steeds te snel. Wat dat betreft is er gemiddeld nog maar weinig verandering (verbetering) ten opzichte van gisteren. Ze heeft daarom ook nog steeds zuurstof-ondersteuning. En ze heeft gisternacht ‘coffeïne’ toegevoegd gekregen aan haar antibiotica/glucose-cocktail om daarmee normale ademhaling te stimuleren. Verder is ze gelukkig wel rustig en de zuurstofwaarden in haar bloed zijn goed. Het is hopelijk alleen maar een kwestie van geduldig wachten tot haar longen rijp genoeg zijn.

Gisteren waren ze begonnen met het geven van moedermelk via een maagsonde, maar dat bleek in eerste instantie nog niet iets teveel te zijn voor Ruths maag. Toen zijn ze daar even meegestopt (ze krijgt haar voeding dan alleen via het infuus). Vandaag zijn ze het met kleinere hoeveelheden opnieuw begonnen en dat lijkt nu goed te gaan.

Thomas en Marije zijn vandaag ook weer even langs geweest. Thomas vond het jammer dat hij haar niet mocht kriebelen en aan het lachen maken. Marije herkende het infuus van haar eigen bezoeken aan het ziekenhuis.

Vanavond bij het verzorgen kreeg Ruth voor het eerst haar ogen goed open. Dat is niet eenvoudig voor haar want haar oogjes zijn erg gezwollen door al het vocht dat ze krijgt toegediend. Het was een mooi moment.

	Anneke aan het ‘buidelen’ met Ruth.
	Marije zwaait naar Ruth.
	Niet de mooiste foto van Ruth, maar hij ‘vangt’ wel net het moment dat ze haar oogjes open doet.
	Ruth zuigt aan een speentje.

Ruth geboren

	Ruth in de couveuze kort na haar geboorte.

Vandaag is Ruth geboren. We zijn heel erg blij met haar. Wat een diepe vreugde om zo’n klein nieuw leven voor het eerst te zien. Je wilt het direct omhelzen en tegen je aan drukken.

Gelukkig kon Anneke dat ook nog even doen direct na de geboorte. Maar daarna moest Ruth gelijk naar een couveuze op de kinderafdeling. Al vrij snel kreeg ze daar extra zuurstof. Dat is nodig omdat door haar vroege geboorte – bij iets meer dan 33 weken – haar longen nog niet helemaal ‘rijp’ zijn. Toen we vanavond bij haar weggingen ging het gelukkig goed met haar, al ademt ze nog steeds erg snel. We hopen en bidden dat dat morgen verder zal verbeteren, zodat de zuurstoftoediening kan worden afgebouwd.

Ruth is in Zoetermeer geboren. Toen we ons vannacht in Delft in het ziekenhuis meldden, bleek daar geen plek op de couveuze-afdeling. 20 minuten na binnenkomst lag Anneke in de ambulance om met grote spoed (zwaailichten en sirene) naar het ‘t Lange Land Ziekenhuis in Zoetermeer te worden gebracht. Dat is het ziekenhuis waar ze de afgelopen weken heeft gewerkt en waar ze ook haar opleiding tot tropenarts heeft gedaan. Ruth is vervolgens na een goed verlopen bevalling om 7.58 uur geboren. Ze woog 2290 gram.

Ruths volledige naam is: Ruth Inge Lusungu. Ruth als verwijzing naar een inspirerende vrouw uit de Bijbel. Met de naam Inge vernoemen we haar naar Annekes oma en Anneke oudste zus. Haar laatste naam Lusungu is een Malawiaanse naam die ‘barmhartigheid’ en ‘ontferming’ betekent.

‘s Middags zijn Thomas en Marije voor het eerst op bezoek geweest bij hun zusje. Thomas was een beetje teleurgesteld dat hij haar niet mocht aanraken. Het zal voor die twee een gekke tijd worden. Ruth moet zeer waarschijnlijk zeker nog 3 weken in het ziekenhuis blijven. We zullen dan veel heen- en weer moeten pendelen tussen Zoetermeer en Delfgauw. We zijn in elk geval blij met alle support die we van alle kanten krijgen aangeboden. We maken er dankbaar gebruik van (Dorenda bedankt!)

Tot slot nog wat extra fotootjes van Ruth van vandaag:

	Ruth aan de zuurstof (én infuus én sonde én hartbewaking én zuurstofsaturatiemeter – kortom: genoeg draden weer)
	Thomas en Marije op bezoek bij hun zusje.
	Opa en oma Van den Boogaart op bezoek. Ook opa en oma Snoep zijn al langsgeweest om hun 10e kleinkind te bewonderen.
	Annekes oud-collega’s in ‘t Lange Land zorgen erg goed voor ons.

Ruths gewichtscurve

 

Laatste update: 15 april 2011